Development of a core outcome set for lower limb orthopaedic suregical interventions in ambulant children and young people with cerebral palsy
Date
2023-05-09
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Abstract
First and foremost, I offer my sincerest gratitude to my primary supervisor, Mr. Tim Theologis, for his
guidance and support, valuable advice and feedback, for being straight-forward, for not giving up and
patiently helping me to stay on the track and unwavering support, in many an hour of self-doubt. I would
like to thank him for seeing the potential and believing in me, encouraging me to pursue this body of
work. Thank you! I am grateful to my co-supervisors, Professor Helen Dawes, Professor Sally Hopewell
and Dr Francine Toye, for offering their expertise, insight, and for their patience, guidance.
Thanks must go to Professor Crispin Jenkinson, for his support and contribution and guidance on setting
up the project. I am extremely grateful to all advice from members of our Patient and public Involvement
group, and the steering committee, ensured that this work focussed on what mattered most to children
undergoing lower limb orthopaedic surgery.
This project, which I am, always have and always will be passionate about, would not have been possible
without the participation of children and young adults with CP, their families and healthcare
professionals across the UK and colleagues internationally, who have participated with excitement,
wisdom and honesty. I hope that the influences of this research are far-reaching.
I am indebted to the Imam Abdulrahman bin Faisal University for funding me to undertake a DPhil
program. This decision has made an incredibly positive impact on my life, and I hope, produced work
that will benefit children with CP internationally.
To my colleagues, Foteini Mavrommati, Stella Koukides, Jerneja Uhan, Norah Almulhem and Wafa
Almusallam for their guidance and inspiring me every single time we met through the years in
completing this research.
I reserve my most heartfelt thanks for my family. My parents and family, for their constant love and
support and for believing in me enthusiastically. Most of all, I would like to thank my husband, Abdullah,
who has been my biggest supporter, and whose bravery, integrity and resilience are a constant source
of inspiration.
Description
الخلفية: يوضح الأدب المتعلق بجراحة الطرف السفلي للأطفال المناظرين ذوي الشلل الدماغي (CP) نتائج متباينة بشكل كبير ومعايير نتائج متباينة ودلائل على التقرير الانتقائي للنتائج. وهذا يقيد تجميع الأدلة ويضعف نتائج البحث من خلال تحيز تقرير النتائج. على الرغم من أن العديد من النتائج يتم قياسها وتقريرها بشكل معتاد ، إلا أنها لا تلتقط دائمًا احتياجات وتوقعات الأطفال والأسر.
الغرض: كانت أهداف هذا المشروع (1) تطوير مجموعة دنيا من النتائج المهمة والمتعلقة ، "مجموعة نتائج أساسية" للاستخدام في الدراسات السريرية المستقبلية لتقييم جراحة الطرف السفلي للأطفال المناظرين ذوي الشلل الدماغي ، و(2) تطوير توصية بشأن أفضل مقاييس النتائج ، "مجموعة قياس النتائج الأساسية" ، لتقييم كل نتيجة ضمن مجموعة النتائج الأساسية.
الطرق: تم تصميم المشروع في أربعة أجزاء. (1) تم تحديد النتائج المحتملة من خلال استعراضات نظامية. (2) تم إجراء مقابلات مع أصحاب المصلحة (المهنيين الصحيين والباحثين والأطفال والأسر). (3) تم استخدام استبيان إلكتروني دولي من جولتين مع أصحاب المصلحة للوصول إلى اتفاق حول النتائج الأساسية. (4) تم تقديم النتائج المختارة من خلال عملية ديلفي إلى اجتماع للتوصل إلى اتفاق بشأن مجموعة النتائج الأس
اسية النهائية. تم التواصل مع أصحاب المصلحة المستهدفين من الشبكات الوطنية والدولية ذات الصلة للمساهمة في هذا الاختيار.
تم تصميم اختيار أدوات قياس النتائج الأساسية في أربعة أجزاء. (1) الاعتبارات المفاهيمية. (2) تحديد أدوات النتائج الموجودة. (3) تقييم الجودة. (4) وضع توصيات عامة بشأن اختيار أدوات قياس النتائج لمجموعة النتائج الأساسية.
النتائج: أظهر استعراض الأدب ومقابلات أصحاب المصلحة تحديدًا أصلاً لـ 99 مجالًا للنتائج. تم تجميعها في 41 نتيجة لتحديد أولويتها في استبيان ديلفي. شمل الاستبيان إجمالي 197 مشاركًا من 13 دولة. تم تقديم النتائج إلى اجتماعات التوصل إلى اتفاق مع 21 من أصحاب المصلحة الدوليين. تم التوصل إلى اتفاق بشأن ثماني مجالات نتائج: (1) الألم والإرهاق ؛ (2) هيكل الطرف السفلي ؛ (3) وظيفة الحركة ؛ (4) الأنشطة اليومية ؛ (5) نتائج السير ؛ (6) النشاط البدني ؛ (7) الاستقلالية ؛ و (8) جودة الحياة. تم الاتفاق على مجال للأحداث الضارة كجزء أساسي من أي وثائق دراسة.
توصي بالمجموعة المتفق عليها من أدوات قياس النتائج مجموعة متنوعة من المقاييس الموضوعية التي يقوم بها الأطباء: (1) تحليل المشي ثلاثي الأبعاد (3-DGA) ؛ (2) تصنيف المشي البصري في إدنبرة (EVGS) ؛ (3) اختبار المشي لمسافة 10 أمتار (10-MWT) ؛ و
(4) قياس الوظيفة الحركية الكبرى (GMFM-66) ، ومقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى (PROMs) ؛ (5) قائمة تقييم نتائج المشي (GOAL) ؛ (6) استبيان تقييم الوظيفة الحركية جيليت (Gillette FAQ) ؛ (7) نظام أدوات النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى (PROMIS) ؛ و (8) شلل الدماغ - جودة الحياة (CP-QoL).
الاستنتاجات: قد قام هذا المشروع بتطوير مجموعة نتائج أساسية معتمدة دوليًا ومبنية على الأدلة لجراحة الطرف السفلي في الأطفال المناظرين ذوي الشلل الدماغي. يوصى باستخدام هذه المجموعات الأساسية في الدراسات السريرية المستقبلية. ستعزز استخدام هذه المجموعات الأساسية التوحيد وجودة الدراسات في جراحة العظام للأطفال ذوي الشلل الدماغي.
Keywords
Ore outcome set, lower limb, cerebral palsy, rehabilitation, surgery